Tanto las mujeres como los hombres pueden camuflar los síntomas autistas pero según Caren Paola Rodríguez Rangel, neuropsicóloga de personas con condición del Espectro Autista del Hospital Zonal Dr. Ramón Carrillo, “es diagnosticado menos en las mujeres por su rol cultural, por su alto nivel lingüístico, por su diagnóstico tardío y por la falta de información que tenemos los profesionales de la Salud”. De esta manera, las mujeres a diferencia de los hombres, no son diagnosticadas a tiempo. Históricamente se pensaba que el autismo era mucho más frecuente en varones. Cuando Hans Asperger, médico austriaco destacado por sus estudios sobre neurología atípica, definió por primera vez el autismo en 1944, se refirió solo a los varones y no pensó que podían haber mujeres o niñas dentro del espectro autista. La realidad es que las niñas y mujeres con autismo muchas veces no son diagnosticadas correctamente o llegan a uno a edades más avanzadas. Por ende, no reciben las terapias que necesitan. “Los cuestionarios usados para diagnosticar a las mujeres no tienen la sensibilidad necesaria para identificarlas, ya que ellas demuestran una mayor capacidad compensatoria y una habilidad para desarrollar métodos sofisticados de camuflaje y enmascaramiento”, advierte Alexia Ratazzi, psiquiatra infanto-juvenil y directora ejecutiva de PANAACEA, una organización que busca mejorar la calidad de vida de las personas con condiciones del espectro autista y de sus familias. “Hoy por hoy sabemos que cada 1,8 varones que tienen una condición del espectro autista hay 1 mujer que tiene el espectro autista”, afirma Ratazzi, en diálogo con Punto Convergente. “Ni estoy loca ni soy normal” “El autismo atravesó mi vida dos veces: hace 9 años, con el diagnóstico de Lázaro, mi hijo, y hace dos años con el mío”, remarca la docente Romina Zejdlik. Luego del diagnóstico de su hijo, Romina empezó a observarse más a ella misma y se vio reflejada en muchas conductas de Lázaro: sus obsesiones, su pensamiento rígido, sus estructuras, su inocencia, su transparencia, su dificultad para socializar como también para expresar y manejar sus emociones. “Ni estoy loca ni soy normal. Uno de los mitos más grandes en torno al autismo es creer que hay que parecer extraterrestre para tener autismo”, afirma. Empezó a informarse sobre el autismo en mujeres y comenzó a leerse a ella misma. Fue en ese momento cuando buscó un profesional que la ayudara a confirmar su diagnóstico a sus 50 años. “Saber que tengo Asperger no me cambia en nada ya que seguiré siendo yo, “la Romi”, pero gracias a Dios siento que me saqué una mochila de 100 kilos de encima repleta de experiencias pasadas que hoy sé exactamente por qué ocurrieron”, confiesa. ¿Por qué las mujeres autistas logran camuflar sus síntomas? “En nuestra cultura, el rol cultural de género de la mujer tiene mucha más demanda social que el rol del hombre dentro de la cultura”, explica la especialista Rodríguez Rangel. Entonces, las mujeres desarrollaron un mecanismo de ocultamiento de sus síntomas autistas para no ser excluidas dentro de la población neurótica. De esta manera, pueden llegar a gozar de beneficios como el trabajo, el estudio y el desarrollo de una vida plena. Por otro lado, el cerebro de la mujer se desarrolla distinto al del hombre, ya que la mujer tiene un desarrollo lingüístico más rico que el del hombre y eso también permite que haya una elaboración más sofisticada para poder camuflarse. “Las mujeres adultas que reciben su diagnóstico luego de los 18 años o luego de los 40 años, son las que más se camuflan”, afirma Rodríguez Rangel, psicóloga colombiana especializada en autismo. Estas mujeres pasaron mucho tiempo, antes de ser diagnosticadas, ocultando las características que las hacían extrañas frente al resto e intentando descifrar lo qué les pasaba. En su intento de socializar, creen que no tienen las herramientas necesarias para hacerlo y no logran entender las reglas de juego. Sin embargo, a la vez saben que copiando y mirando a otras, pueden sobrevivir. El camuflaje es su método de defensa pero es muy agotador ya que luego, llegan a sus casas y quieren quedarse un buen rato sin contacto social. “Desgasta un montón a la persona, le genera mucha ansiedad, sentimientos de tristeza, desesperanza, una visión negativa del entorno del futuro y de ella misma”, comenta Rodríguez Range. Muchas veces las mujeres reciben diagnósticos sobre ansiedad o sobre el estado de ánimo, pero no reciben el diagnóstico de autismo porque no está siendo lo más evidente. Historia de un primer diagnóstico “El diagnóstico me ayudó a desenmascarar mi comportamiento y reconocer cuándo me estaba esforzando de sobra para poder seguir la corriente de las interacciones sociales”, comentó Rocío de Marcos. Luego de descubrir que se encontraba dentro del espectro, un montón de cosas que había tenido que vivir empezaron a cobrar sentido. Desde el bullying que sufrió durante toda la Primaria y Secundaria, hasta varias cuestiones inentendibles, como el llanto que le provocan las semillas de morrón. Muchas veces, las mujeres autistas son diagnosticadas con bipolaridad, trastornos de ansiedad o depresión, trastornos de personalidad y de alimentación. Como en el caso de Roxy, que fue diagnosticada con depresión. Gracias a una psiquiatra especializada en autismo y mujeres, Rocío no solo aprendió que esa rara sensibilidad era un problema sensorial muy típico de las personas que se encuentran dentro del espectro, sino que además pudo poner en palabras esa inadecuación que sintió durante toda su vida. Suele suceder que niñas o mujeres al escuchar testimonios de otras mujeres dentro del espectro autista se sienten identificadas y se convenzan de que eso es lo que les pasa a ellas. Esto mismo le sucedió a Rocío: ella vio un video de una chica de TikTok que se reconocía como autista y en la que reconoció varias de sus propias conductas. Para Rocío, el camino hacia su diagnóstico empezó cuando tenía 18 años. “El diagnóstico es un cambio positivo en la vida de uno. Cuando lo recibís sentís que es injusto tener que haber vivido todo lo difícil que te tocó vivir, pero saber esto te va a ayudar a vivir una vida muchísimo mejor de
Síndrome de Down 5, datos que debes saber
Los ingredientes para conseguir un mundo distinto son: respeto, aceptación, inclusión, normalización y convivencia. Únicamente hay una forma de conseguirlos: con información. Por ello, hemos recopilado 5 datos sobre el Síndrome de Down. 1. Día Mundial del Síndrome de Down En el año 2011, la Asamblea General de la ONU (Organización de las Naciones Unidas) designó el 21 de marzo como día para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down cada año con la intención de aumentar la conciencia social sobre él. Debido a que esta alteración genética está causada por la presencia de un cromosoma extra que se encuentra en el par número 21 (tres en lugar de los dos que existen habitualmente), lo que se conoce también como trisomía 21, se escogió este día (21-03). 2.¡El síndrome de Down no es una enfermedad! Es una una condición genética. Por lo tanto, no requiere ningún tratamiento médico. Se produce de forma espontánea, sin que exista una causa de esta alteración genética sobre la que se pueda actuar para impedirlo. 3. Origen del nombre El Síndrome de Down no se llama así porque la capacidad intelectual de la persona esté por debajo del nivel (down en inglés significa por debajo). Se llama así por el nombre de su descubridor, John Langdon Down. Fue el primer doctor que describió esta alteración genética en 1856. 4. Somos millones Es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. Se calcula que hay más de 6 millones de personas con este síndrome en todo el mundo. De hecho, 1 de cada 700 bebés nacen con Síndrome de Down. 5. Cada día un poquito mejor Para acabar, queremos mostrar un dato que demuestra que estamos evolucionando y trabajando por una sociedad inclusiva. En España, el 42% de las personas con síndrome de Down que hoy tienen entre 40 y 50 años no sabe leer ni escribir. En cambio, entre los más jóvenes apenas hay un 24% de analfabetos. Fuente: Yotambienleo.com
Alfabetización y discapacidad cognitiva
Alfabetizar“Acción de enseñar a alguien a leer y escribir.” Una definición sencilla que esconde mucho tras ella.La Unesco considera la alfabetización como factor de dignidad y de derechos humanos, intrínseca en el derecho a la educación. Por este motivo desde 1967 cada 8 de septiembre celebra el Día Internacional de la Alfabetización con el fin de lograr avances hacia una sociedad cada vez más instruida. En sociedades como la nuestra la tasa de alfabetización es superior al 98% y el porcentaje restante pertenece a colectivos con circunstancias educativas específicas. Ampliando la mirada vemos que en el mundo hay 773 millones de personas adultas que no saben leer ni escribir. Como adultos la lectura forma parte de nuestro día a día, leemos de manera natural y por ello no nos damos cuenta de su importancia. Ya no recordamos lo mucho que nos costó aprender a leer y no somos conscientes que sin ese aprendizaje tendríamos una vida muy distinta a la nuestra.Entendemos la lectura como base de cualquier aprendizaje y olvidamos que la capacidad de leer es mucho más. La lectura, nos permite comunicarnos, movernos sin problemas en la sociedad actual y sentirnos parte de un grupo.Como acierta a decir la Unesco, la lectura dignifica. Por todos estos motivos es tan importante que las personas con discapacidad intelectual aprendan a leer. Para ellas leer es una habilidad clave ya que, además de aportarles las bases para seguir aprendiendo y potenciar su desarrollo cognitivo, les facilita la inclusión en la sociedad y les proporciona más autonomía para su vida cotidiana. En los niños y niñas con dificultades comunicativas, como es el caso de las personas con autismo, los efectos de aprender a leer van más allá, ya que les aporta mayor comprensión del lenguaje, les ayuda a estructurar y en muchos casos mejoran el lenguaje verbal. En los últimos años la tasa de alfabetización de las personas con discapacidad intelectual ha mejorado progresivamente. En España, la tasa de analfabetismo de jóvenes con síndrome de Down es del 24%, a diferencia del 42% de personas cercanas a los 50 años que no han aprendido nunca a leer. Sin duda, esta mejora ha sido posible gracias a la creación y difusión del método global de lectura Troncoso. El acceso a la lectura de jóvenes con autismo o parálisis cerebral ha mejorado de manera similar en los últimos 30 años. La lectoescritura se enseña mayoritariamente a estos colectivos a través de métodos globales, como el método Doman o el citado método de lectura global creado por Maria Victoria Troncoso entre otros. Alfabetización y discapacidad cognitiva Alfabetizar“Acción de enseñar a alguien a leer y escribir.” Una definición sencilla que esconde mucho tras ella.La Unesco considera la alfabetización como factor de dignidad y de derechos humanos, intrínseca en el derecho a la educación. Por este motivo desde 1967 cada 8 de septiembre celebra el Día Internacional de la Alfabetización con el fin de lograr avances hacia una sociedad cada vez más instruida. En sociedades como la nuestra la tasa de alfabetización es superior al 98% y el porcentaje restante pertenece a colectivos con circunstancias educativas específicas. Ampliando la mirada vemos que en el mundo hay 773 millones de personas adultas que no saben leer ni escribir. Como adultos la lectura forma parte de nuestro día a día, leemos de manera natural y por ello no nos damos cuenta de su importancia. Ya no recordamos lo mucho que nos costó aprender a leer y no somos conscientes que sin ese aprendizaje tendríamos una vida muy distinta a la nuestra.Entendemos la lectura como base de cualquier aprendizaje y olvidamos que la capacidad de leer es mucho más. La lectura, nos permite comunicarnos, movernos sin problemas en la sociedad actual y sentirnos parte de un grupo.Como acierta a decir la Unesco, la lectura dignifica. Por todos estos motivos es tan importante que las personas con discapacidad intelectual aprendan a leer. Para ellas leer es una habilidad clave ya que, además de aportarles las bases para seguir aprendiendo y potenciar su desarrollo cognitivo, les facilita la inclusión en la sociedad y les proporciona más autonomía para su vida cotidiana. En los niños y niñas con dificultades comunicativas, como es el caso de las personas con autismo, los efectos de aprender a leer van más allá, ya que les aporta mayor comprensión del lenguaje, les ayuda a estructurar y en muchos casos mejoran el lenguaje verbal. En los últimos años la tasa de alfabetización de las personas con discapacidad intelectual ha mejorado progresivamente. En España, la tasa de analfabetismo de jóvenes con síndrome de Down es del 24%, a diferencia del 42% de personas cercanas a los 50 años que no han aprendido nunca a leer. Sin duda, esta mejora ha sido posible gracias a la creación y difusión del método global de lectura Troncoso. El acceso a la lectura de jóvenes con autismo o parálisis cerebral ha mejorado de manera similar en los últimos 30 años. La lectoescritura se enseña mayoritariamente a estos colectivos a través de métodos globales, como el método Doman o el citado método de lectura global creado por Maria Victoria Troncoso entre otros. En los últimos años, la utilización de la tecnología para estimular el aprendizaje de los pequeños, junto al magnífico trabajo de los profesionales, han favorecido sin duda que el número de niños y niñas con discapacidad cognitiva que aprenden a leer siga aumentando. Fuente: Yotambienleo.com
El juego como herramienta de aprendizaje
El juego cumple un papel fundamental en el desarrollo físico y mental de los niños y niñas. Jugar además de ser una actividad para divertirse y mantenerse entretenido, también puede servir como una herramienta de desarrollo que les ayudará a aprender de forma lúdica y amena. ¿Qué habilidades podemos trabajar a través del juego? A través del juego, los menores adquieren una gran cantidad de habilidades y capacidades que les ayudarán a relacionarse en el ámbito social, familiar, escolar, cultural, etc. Simples actividades del día a día se pueden convertir en juegos, lo que contribuirá a que se sientan motivados a la hora de aprender algo nuevo. Esta ventaja es especialmente importante si se trata de menores con discapacidad intelectual o del desarrollo, ya que por lo general les cuesta más centrarse y mantener su atención. Habilidades que se pueden trabajar y adquirir a través del juego: 5 ejemplos de juegos para trabajar habilidades diversas Juego de las sillas Este juego consiste en colocar las sillas en un círculo mientras los jugadores van dando vueltas alrededor, cuando la música se para cada uno debe sentarse y quien se queda sin silla es descalificado. Esta actividad va a trabajar su motricidad, la competitividad, saber perder, diferenciar entre la derecha y la izquierda y el sentido de una redonda. La cuchara En la versión más habitual de este juego se utiliza un huevo y una cuchara, sin embargo, aquí se va a realizar una ligera adaptación, ya que en lugar de un huevo se utilizará una pelota de ping pong y una cuchara de plástico, para que sea más ligero y fácil de llevar. Para esta actividad los niños y niñas deben aguantar con sus labios la cuchara de plástico con la pelota de ping pong y evitar que ésta se caiga. Este juego es bueno especialmente para fortalecer los músculos de la boca y contribuir con la mejora del habla y la pronunciación. Títeres Los títeres son una actividad muy divertida, que se puede realizar tanto al aire libre como en interiores. A través de los personajes van a trabajar la imaginación, la creación de diálogo, las emociones y las habilidades sociales. Incluso para aquellos que ya hablan y leen, podrán trabajar las habilidades de conversación, la lectura y la pronunciación. Se puede crear una infinidad de diferentes historias y personajes con los títeres, lo cual les ayudará a saber cómo comportarse en varias situaciones que se le presenten en su vida. Pompas de jabón Las burbujas de jabón de toda la vida pueden ser grandes aliadas para trabajar la motricidad y el soplar, que ayuda en la pronunciación de ciertas sílabas. El hecho de tener que sacar la pala, soplar e introducirla nuevamente en el jabón, ayuda a trabajar la destreza manual, ya que los niños y niñas aparte de tener que hacer las burbujas, deben procurar mantener el bote en vertical para que el líquido no se caiga. (Suerte con ello, les resulta más difícil de lo que parece). Juego simbólico El juego simbólico es quizás uno de los más sencillos pero a la vez divertido de todos los mencionados. Se trata de hacer que actividades cotidianas como hacer la compra, lavarse el pelo o hacer la cena se conviertan en un juego. Por ejemplo, al hacer la cena pueden actuar como si estuvieran en un restaurante y cada uno debe desempeñar un papel, como el chef, el mesero y los comensales. Este tipo de juegos terapeúticos ayudan a trabajar sus habilidades sociales, la conversación, expresión oral y emociones. Además de adquirir otras habilidades dependiendo de la situación, como puede ser preparar comida sencillas, asearse correctamente, tomar sus propias decisiones, etc. Consejos para jugar con tus hijos e hijas mientras aprenden Fuente: Yotambienleo.com